Stichting Rico-Jay To America

Stichting Rico-Jay To America is een stichting ten behoeve van Rico-Jay, een jongetje van destijds 8 jaar, om hem een beter leven te kunnen geven middels behandeling in Children's Hospital in Boston. Een leven zonder pijn en wat net zoals elk ander jongetje van zijn leeftijd kan spelen, ravotten en op een sport kan.

December 2013, toen Rico-Jay 5 jaar was, is er een ileostoma (stoma op de dunne darm) aangelegd omdat zijn darmen zo verstopt waren dat spoelen zelfs niet meer mogelijk was.

Rico-Jay heeft Alpha-1 antitrypsine deficiëntie, diverse spijsverteringsproblemen en een dolichocolon, een zeldzame darmafwijking.

Tevens is er de diagnose Ehlers Danlos bij gekomen, een zeldzame bindweefselaandoening en overdruksyndroom met Tarlov cysten

Rico-Jay was de 30e patiënt in 20 jaar bij wie een ileostoma is aangelegd v.w. een dolichocolon.

Er was dus weinig tot geen vergelijkingsmateriaal. Nederlandse artsen wilden niet de verantwoordelijkheid nemen en zeiden letterlijk: "Als je zo gecompliceerd in elkaar zit mág je ook heel ziek zijn". En daar konden we het mee doen.

Children's Hospital meende Rico-Jay wél te kunnen helpen.

Hiervoor was veel geld nodig omdat de verzekering enkel naar Nederlandse maatstaven zou vergoeden.

Voor Rico-Jay vergoedden ze 1.500,00 euro voor de eerste nota, en dit was absoluut niet voldoende om de nota van Children's te kunnen voldoen.

De eerste nota van 35.000,- betrof een 6-tal onderzoeken welke in Mei 2016 hebben plaats gevonden en nodig waren om tot de juiste behandeling te komen.

Helaas ging Rico-Jay's gezondheid dusdanig achteruit in 2017 waardoor hij voornamelijk via drinkvoeding zijn noodzakelijke voedingsstoffen binnen kreeg.

Omdat geen enkele arts een reden zag deze achteruitgang te onderzoeken, bleef Children's in onwetendheid van de toenmalige gezondheidstoestand waardoor er extra onderzoeken gedaan moesten worden. Hierdoor werd ook de schattings- nota verhoogd naar 64.085,00 euro

Daarom is 'Stichting Rico-Jay To America' in het leven geroepen.

De stichting heeft ten doel

a. Het inzamelen van gelden voor de bekostiging van medische ingrepen en verzorging

teneinde een betere levensverwachting te creëren voor Rico-Jay.

  b. Het verrichten van alle verdere handelingen die met het vorenstaande verband houden

of daartoe bevorderlijk kunnen zijn.

De stichting beoogt niet het maken van winst.

 ! Het bestuur ontvangt géén vergoedingen !

*Omdat wij de ervaring hebben en de juiste wegen weten te bewandelen, zal de Stichting ook nadat Rico-Jay is geholpen, blijven bestaan en zal de stichting zich inzetten voor vergelijkbare patiënten met ernstige spijsverteringsproblemen in combinatie met of veroorzaakt door een dolichocolon.

Inmiddels zijn er 2 andere patiënten bekend welke ook diverse ernstige klachten hebben vanwege, of in combinatie met, een dolichocolon. Helaas is 1 patiënt reeds overleden.

Inmiddels heeft Boston Childrens Hospital Rico-Jay een betere kwaliteit van leven gegeven waarbij o.a. zijn stoma is opgeheven.

Rico-Jay zal zijn leven lang moeite houden met eten, dit blijft lastig te doseren. Er zijn dagen dat het heel goed gaat maar er zijn óók dagen dat we weer even terug in de angste tijden gaan omdat hij weer is 'vastgelopen' ,en daardoor erg ziek is.

Door de aanwezigheid van Tarlov cysten en het OverdrukSyndroom in combinatie met de Ehlers Danlos is er een incontinentie van ontlasting naast de nog altijd aanwezige motiliteitsstoornissen.

Hiervoor stond Rico-Jay, inmiddels met ook zijn broer die ernstige klachten heeft, onder behandeling bij één van de ERN netwerken in Gent, echter zonder bevredigend resultaat daar de artsen in Gent de, door specialisten gestelde, diagnosen vol arrogantie van tafel schoven en een verwijzing naar een psycholoog bovenaan het lijstje van deze artsen stond nadat zij zonder toestemming hadden ge-

ïnformeerd bij één van de vorige ziekenhuizen welke door de operatie in Amerika behoorlijk gezichtsverlies hebben geleden vanwege het feit dat zij van mening waren dat Rico-Jay geen betere kwaliteit van leven kón bewerkstelligen vanwege de complexiteit van zijn aandoeningen.

Desalniettemin is Rico-Jay nog elke dag dankbaar en blij dat hij in ieder geval van het stoma verlost is en niet meer dagelijks die eeuwig durende buikpijn heeft want daardoor is hij minder vaak ziek en kan hij tóch gewoon kind zijn. Hij kan weer stoeien met zijn broers, fietsen, zwemmen, en zit na 3 jaar Wing Tczun (een soort Kung Fu), nu op basketbal en leert voor het staatsexamen in zijn eigen tempo.

Uit dankbaarheid houden we het dagboek nog bij, zij het minder frequent, opdat de donateurs het recht hebben te mogen weten hoe het Rico-Jay vergaat.

Rico-Jay is een jongetje wat al zijn hele leven problemen heeft met zijn spijsverteringssysteem. 

Na jaren klungelen met diverse medicijnen en spoelingen van 'boven' én 'onder',

kwamen de artsen er achter dat Rico-Jay een dolichocolon heeft,

welke dusdanig uitgezet was dat het als dolicho-megacolon benoemd werd. 

Een veel te lange en bochtige uitgerekte dikke darm. 

Of zoals de chirurg zei: "Rico-Jay's dikke darm ligt net als bij ons de dunne darm in de buik."

De arts in Duitsland benoemde het als paralytische darmen (verlamde darmen).

Omdat op een gegeven moment Rico-Jay maandelijks voor 2 dagen werd opgenomen om te spoelen

en zelfs dát niet meer hielp en hij ál zieker werd, is er op 17 december 2013 een ileostoma aan gelegd.

Een stoma op de dunne darm. 

De hoop was dat Rico-Jay pijnvrij en klachtenvrij zou worden maar helaas heeft dit niet het gewenste resultaat. 

Na nog een aantal onderzoeken blijkt hij tevens een trage maaglediging, ernstige motiliteitsstoornissen 

en alpha1-antitrypsine deficiëntie te hebben.

(Een tekort aan eiwit wat wordt aangemaakt door de lever en dikke darm en wat tot long en lever problemen kan leiden)

Gezien het feit dat Rico-Jay's moeder de erfelijke en zeldzame bindweefsel aandoening Ehlers Danlos  heeft,

is Rico-Jay hier op onderzocht en is ook hij hiermee gediagnosticeerd. 

Omdat Rico-Jay nog dagelijks buikpijn had, misselijk en duizelig was, zijn dikke darm nog steeds in zijn lijfje zit,

hij in een klein jaar meer dan 11 kg is aangekomen ondanks dat hij niet veel eet

en voornamelijk volgens het FODMAP dieet eet,

hij extreem moe is,

en hij nog vaak van school thuis moet blijven vanwege zijn slechte conditie,

blijven de zorgen om Rico-Jay bestaan.

Voor de artsen in Nederland is Rico-Jay te gecompliceerd.

Via een vriend in Amerika is de familie in contact gekomen met Children's Hospital Boston

Daar waren de artsen na grondig onderzoek van zijn dossier van mening

dat ze Rico-Jay een betere kwaliteit van leven konden geven.

Omdat de verzekering enkel naar Nederlandse maatstaven vergoed  en de familie niet de financiële middelen heeft,

is de stichting opgezet om de nota's van het ziekenhuis, het verblijf en de reis te kunnen bekostigen. 

Dankzij de vele acties en individuele donaties konden Rico-Jay en zijn moeder in Mei 2016

naar Children's Hospital in Boston waar Rico-jay de nodige onderzoeken moest ondergaan

waaruit is gebleken is dat zij Rico-Jay wél konden helpen om een betere levenskwaliteit te bewerkstelligen

De  eindnota van Children's, ter hoogte van ong. 44.000,-, is eind mei 2017 voldaan

en kon Rico-Jay écht uitkijken naar een beter leven.

Hij heeft uiteindelijk 3,5 week met zijn moeder in het ziekenhuis gelegen daar er na de operaties complicaties optraden

en er een Clostridium Difficile infectie werd ontdekt waarvoor  op dat moment géén antibiotica gegeven kon worden.

De kans op residive is dan ook reëel aanwezig,

Omdat Rico-Jay en zijn broer nu eindelijk onder de hoede van de juiste artsen vallen

met expertise op de aanwezige aandoeningen maar deze artsen niet in Nederland gevestigd zijn

komen nog altijd vele kosten niet voor vergoeding in aanmerking,

waardoor de stichting actueel  blijft en uw bijdrage nog altijd enorm op prijs wordt gesteld.

Rico-Jay en zijn familie danken alle donateurs voor hun enorme inzet en bijdrage!

In het dagboek houden wij u op de hoogte.