Home

of sms

DONATE RICOJAY  naar

3010

EUR 1,50 per bericht

Stichting Rico-Jay To America


Stichting Rico-Jay To America is een stichting ten behoeve van Rico-Jay, een jongetje van 9 jaar, om hem een beter leven te kunnen geven middels behandeling in Children's Hospital in Boston. Een leven zonder pijn en wat net zoals elk ander jongetje van zijn leeftijd kan spelen, ravotten en op een sport kan.


December 2013 is er een ileostoma (stoma op de dunne darm) aangelegd omdat Rico-Jay's darmen zo verstopt waren dat spoelen zelfs niet meer mogelijk was.

Rico-Jay heeft Alpha-1 antitrypsine deficiëntiediverse spijsverteringsproblemen en een dolichocolon, een zeldzame darmafwijking.

Tevens is er de diagnose Ehlers Danlos bij gekomen, een zeldzame bindweefselaandoening.


Rico-Jay is de 30e patiënt in 20 jaar bij wie een ileostoma is aangelegd v.w. een dolichocolon.

Er is dus weinig tot geen vergelijkingsmateriaal.


Children's Hospital meent Rico-Jay wél te kunnen helpen.

Hiervoor is veel geld nodig omdat de verzekering enkel naar Nederlandse maatstaven zal vergoeden.

Voor Rico-Jay vergoedden ze 1.500,00 euro voor de eerste nota, en dit was absoluut niet voldoende om de nota van Children's te kunnen voldoen.

De eerste nota van 35.000,- betrof een 6-tal onderzoeken welke in Mei 2016 hebben plaats gevonden en nodig waren om tot de juiste behandeling te komen.


Helaas is Rico-Jay's gezondheid achteruit gegaan in het afgelopen jaar waardoor hij momenteel voornamelijk via drinkvoeding zijn noodzakelijke voedingsstoffen binnen krijgt.

Omdat geen enkele arts een reden zag deze achteruitgang te onderzoeken, dan wel een foto of scan te willen maken, bleef Children's in onwetendheid van de huidige gezondheidstoestand waardoor er extra onderzoeken gedaan moeten worden. Hierdoor is ook de schattings nota verhoogd naar 64.085,00

Daarom is 'Stichting Rico-Jay To America' in het leven geroepen.


De stichting heeft ten doel

a. Het inzamelen van gelden voor de bekostiging van medische ingrepen en verzorging

teneinde een betere levensverwachting te creëren voor Rico-Jay.

  b. Het verrichten van alle verdere handelingen die met het vorenstaande verband houden

of daartoe bevorderlijk kunnen zijn.

De stichting beoogt niet het maken van winst.


 ! Het bestuur ontvangt géén vergoedingen !


*Omdat wij de ervaring hebben en de juiste wegen weten te bewandelen, zal de Stichting ook nadat Rico-Jay is geholpen, blijven bestaan en zal de stichting zich inzetten voor vergelijkbare patiënten met ernstige spijsverteringsproblemen in combinatie met of veroorzaakt door een dolichocolon.

Inmiddels zijn er 2 andere patiënten bekend welke ook diverse ernstige klachten hebben vanwege, of in combinatie met, een dolichocolon.

De boekhouding van Stichting Rico-Jay To America

wordt gecontroleerd door:

Doelbedrag

85.000,00

Reeds gedoneerd

69.648,12

NL87 INGB 0007 0516 15 

BIC / SWIFT: INGB NL2A

t.n.v. Stichting Rico-Jay To America

Rico-Jay is een jongetje wat al zijn hele leven problemen heeft met zijn spijsverteringssysteem. 

Na jaren klungelen met diverse medicijnen en spoelingen van 'boven' én 'onder',

kwamen de artsen er achter dat Rico-Jay een dolichocolon heeft,

welke dusdanig uitgezet was dat het als dolicho-megacolon benoemd werd. 

Een veel te lange en bochtige uitgerekte dikke darm. 

Of zoals de chirurg zegt: "Rico-Jay's dikke darm ligt net als bij ons de dunne darm in de buik."

De arts in Duitsland benoemde het als paralytische darmen (verlamde darmen).

Omdat op een gegeven moment Rico-Jay maandelijks voor 2 dagen werd opgenomen om te spoelen

en zelfs dát niet meer hielp en hij ál zieker werd, is er op 17 december 2013 een ileostoma aan gelegd.

Een stoma op de dunne darm. 


De hoop was dat Rico-Jay pijnvrij en klachtenvrij zou worden maar helaas heeft dit niet het gewenste resultaat. 

Na nog een aantal onderzoeken blijkt hij tevens een trage maaglediging, ernstige motiliteitsstoornissen 

en alpha1-antitrypsine deficiëntie te hebben.

(Een tekort aan eiwit wat wordt aangemaakt door de lever en dikke darm en wat tot long en lever problemen kan leiden)

Gezien het feit dat Rico-Jay's moeder de erfelijke en zeldzame bindweefsel aandoening Ehlers Danlos  heeft,

is Rico-Jay hier op onderzocht en is ook hij hiermee gediagnosticeerd. 


Omdat Rico-Jay nog dagelijks buikpijn heeft, misselijk en duizelig is, zijn dikke darm nog steeds in zijn lijfje zit,

hij in een klein jaar meer dan 11 kg is aangekomen ondanks dat hij niet veel eet

en voornamelijk volgens het FODMAP dieet eet,

hij extreem moe is (mede vanwege het ileostoma)

en hij nog vaak van school thuis moet blijven vanwege zijn slechte conditie,

blijven de zorgen om Rico-Jay bestaan.

Voor de artsen in Nederland is Rico-Jay te gecompliceerd.


Via een vriend in Amerika is de familie in contact gekomen met Children's Hospital Boston

daar waren de artsen na grondig onderzoek van zijn dossier van mening

dat ze Rico-Jay een betere kwaliteit van leven konden geven.

Omdat de verzekering enkel naar Nederlandse maatstaven vergoedt  en de familie niet de financiële middelen heeft,

is de stichting opgezet om de nota's van het ziekenhuis, het verblijf en de reis te kunnen bekostigen. 


Dankzij de vele acties en individuele donaties konden Rico-Jay en zijn moeder in Mei 2016

naar Children's Hospital in Boston waar Rico-jay de nodige onderzoeken moest ondergaan.

Hieruit is gebleken is dat zij Rico-Jay wél kunnen helpen om een betere levenskwaliteit te bewerkstelligen


De volgende nota van Children's, ter hoogte van 40.000,-, is binnen

en deze nota is eind mei 2017 voldaan. Hierdoor kan Rico-Jay écht uitkijken naar een beter leven.

Hij zal 3 weken in het ziekenhuis moeten verblijven, mits er geen complicaties optreden.

Daarna zal hij, afhankelijk van de opbouw van normaal voedsel en een eventueel tijdelijk spoelbutton, langer in Boston moeten verblijven voor hij terug kan keren naar Nederland. Uiteraard zal dit ook bekostigd moeten worden.


Rico-Jay en zijn familie hopen dan ook op úw steun te mogen rekenen

zodat Rico-Jay én zijn familie

een minder zorgelijke toekomst tegemoet kunnen gaan.

© Copyright 2018 Stichting Rico-Jay To America

NL87 INGB 0007 0516 15 BIC / SWIFT: INGBNL2A t.n.v.Stichting Rico-Jay To America

KVK 64307530  -  R.J. de Boer -  info@ricojay.fund  - 06 14 67 63 79